Екатерина Мень, журналист, президент АНО «Центр проблем аутизма: образование, исследования, защита прав», эксперт по аутизму Сообщества практик «Превентивная медицина», соавтор адаптации и соорганизатор внедрения первой отечественной инклюзивной модели обучения детей с РАС «Инклюзия 1465», учредитель и контент-директор ежегодной международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения».
Psychologies:
Сколько сейчас в России людей, имеющих расстройство аутистического спектра?
Екатерина Мень:
Официальная статистика у нас пока так и не занялась подсчетом этой категории пациентов. Можно сказать, что 1,5% от всей детской популяции находится в той или иной точке аутистического спектра - тут работает мировая статистика. Это порядка 400 тысяч детей в возрасте до 19 лет по всей стране. Пересчитать взрослых с аутизмом вообще не представляется сегодня возможным, потому что до сих пор в обычной системной практике принято лишать этого диагноза человека после 18 лет (а порой и с 14 лет) и заменять его на какой-то другой из группы психиатрических заболеваний, чаще всего - на шизофрению.
Но хотя бы диагностировать его мы научились?
Е. М.:
Аутизм - диагноз, который ставится на основе наблюдений, но наблюдений по определенному диагностическому стандарту. Скажем, чтобы поставить диагноз «диабет», человека отправляют сдавать кровь на сахар. Для аутизма таких лабораторных тестов не существует. Но есть другие объективные инструменты тестирования, на основании данных которого и ставится диагноз. Так вот, эти инструменты у нас никак не внедрены. Условно можно сказать, что в крупных городах возможна гипердиагностика, когда на всякий случай любую задержку развития считают аутизмом, а в городах помельче детям с аутизмом ставят другие диагнозы, так что обнаруживаются чудесные картинки, когда в областном центре всего десяток детей с аутизмом и он считается редким заболеванием.
Проводятся ли у нас исследования аутизма?
Е. М.:
Есть отдельные, очень редкие инициативы частных научных команд, которые в рамках своих весьма скромных возможностей включаются в исследования и какие-то клинические разработки, как, например, медицинский исследовательский центр «Иммункулус», разрабатывающий превентивные тест-системы для групп риска по аутизму. Кое-что есть в генетической области - просто потому, что она развита достаточно хорошо. Но для системы помощи от нее для аутизма мало проку. Это часто наука ради науки. Ведь сегодня уже известно, что даже при генетической предрасположенности ребенок не станет аутистом без определенного «букета» внешних негенетических триггеров. Еще есть лаборатория нейробиолога Т.А. Строгановой, которая, в частности, занимается разработкой ранней диагностики на основе данных глазного контакта у ребенка. С другой стороны, блок нейронаук, который представлен у нас, лишь по касательной задевает тему аутизма, так как вообще исследует мозг и поведение. Не так давно я беседовала со нашим известным нейрофизиологом Александром Капланом , который возглавляет лабораторию нейрофизиологии биофака МГУ им. М.В. Ломоносова. И он прямо мне сказал - знаю, что уже неприлично не заниматься проблемой аутизма, но мы пока не занимаемся. То есть тут не только вопрос финансов, но и вопрос научной воли. В России очень много всего, что могло бы работать на пользу аутистическим исследованиям. Но пока - увы.
Наши специалисты информированы о зарубежном опыте работы с такими детьми, используют новейшие методики коррекции аутизма?
Е. М.:
Когда почти 10 лет назад я стала вникать в эту тему, то обнаружила катастрофическую разницу в подходах, в понимании, в клинической практике между отечественной помощью детям с аутизмом и зарубежной. За эти годы мы продвинулись. Появилось то, что доказанно необходимо этим детям, - АВА-терапия , сенсорно-интегративные практики, метод альтернативной коммуникации PECS, идеальная модель инклюзивного образования для детей с аутизмом, которую уже пытаются внедрять в разных школах, более тщательные обследования в общепедиатрической медицине. Но все равно этого очень мало. И я не вижу пока желающих поставить это на массовые рельсы.
Значит, ваша ежегодная конференция призвана в какой-то степени восполнить эти лакуны? На что делается акцент - на теорию или практику?
Е. М.:
Наша главная задача - это информационная синхронизация. Конференция мультидисициплинарна, как и сама проблема аутизма, она дает самую актуальную информацию из области медико-биологических проблем аутизма, поведенческих наук, образования, психолого-педагогического сопровождения. У нас проходит очень много мастер-классов - клинические семинары для врачей, тренинги, воркшопы по разным методикам, обмен опытом. Работает сразу несколько секций. Кроме того, есть еще внекоференционная программа, где всегда организуются ценнейшие практикумы с зарубежными специалистами, которые мы обеспечиваем переводом на русский. Пресс-центре МИА «Россия сегодня» традиционно предоставляет свои потрясающие возможности для нашей плодотворной работы.
Кто может стать участником конференции - только специалисты? Или родители тоже?
Е. М.:
Все, кто так или иначе соприкасаются этой проблемой: психологи, педагоги, врачи, родители. К нам приезжают со всей России. Официальный язык конференции - русский, так что можно не опасаться языкового барьера. Любой родитель, желающий послушать доклады или проконсультироваться непосредственно у лучших специалистов мира, может оставить ребенка в детской комнате, где с ним будут играть поведенческие инструкторы. Мы договариваемся со всеми лекторами и спикерами о безвозмездном участии в данном форуме. Это дает возможность сделать выход к этим знаниям очень доступным. Цена оргвзноса всего около 2000 рублей. Очень много волонтеров, родителей, гостей из регионов получают бесплатный доступ. Но мы не помним, чтобы кто-то пожалел о потраченной сумме. Такое мероприятие бесценно.
Известные представители мировой науки и медицины 18-20 апреля соберутся в мультимедийном пресс-центре РИА Новости на I Московскую международную конференцию "Аутизм: вызовы и решения". Насколько распространены расстройства аутистического спектра (РАС) в России? Нуждаются ли отечественные специалисты по аутизму в обмене опытом с зарубежными коллегами? На эти и другие вопросы корреспонденту РИА Новости Анне Курской ответила эксперт фонда "Выход", президент АНО "Центр проблем аутизма" и член оргкомитета конференции Екатерина Мень.
— Екатерина Евгеньевна, насколько аутизм сегодня распространен в России?
— Достоверной статистики нет. Мы полагаем, что аутизмом страдает один человек из сотни, то есть около 1% детей до 18 лет. А если речь идет обо всем спектре аутистических расстройств - то не менее 1,5%. При этом мы ориентируемся на статистику, которая достаточно тщательно ведется во многих зарубежных странах. Мы исходим из того, что этот диагноз не имеет никаких ограничений: ни территориальных, ни социальных, ни этнических.
— Достаточно ли проблемы больных аутизмом, на ваш взгляд, освещаются в отечественной прессе и обсуждаются в медицинском сообществе?
— Недостаточно. В России проблема аутизма до сих пор остается в ведении психиатрии, и даже не столько медицины, сколько психиатрического сервиса. А он, как и вся наша медицина, находится не в лучшем состоянии. Кроме того, отечественная психиатрия — это прочная самозащищающаяся система, бесконечно воспроизводящая советские образцы. Говорить о научном развитии внутри нее пока не приходится. И пока ученые не забрали оттуда исследования аутизма, никакого научного прогресса не будет.
— А куда его следовало бы, на ваш взгляд, забрать?
— Его надо забрать в неврологию, нейрогенетику и нейроиммунологию, как это произошло в других странах. Аутизм уже давным-давно имеет другую дисциплинарную прописку во всем мире. Когда его оттуда вытащили, произошел сильный прорыв в исследованиях, в понимании аутизма. В России есть отдельные ученые, которые занимаются аутизмом в струе мирового научного тренда, но это не системное явление.
— По-видимому, бессмысленно задавать вопрос о том, насколько актуально использование в России мирового опыта…
— Да, в том-то и дело. Вообще, наука - это экстерриториальная вещь, у нее нет границ. Другое дело, что есть границы у финансирования, у заказа. Например, в США в исследования аутизма вкладываются огромные средства. Конечно, там происходит научный прорыв. Не потому, что американские ученые чем-то лучше наших (тем более, если хорошо копнуть "американского ученого", легко может обнаружиться, что американское светило, например, из Новосибирска или Твери). В этом главная прелесть науки - у нее нет гражданства или национальности.
Но при этом главная наша проблема, имеющая вполне локальный флер, состоит в том, что профессиональное сообщество на уровне практиков, а не ученых, не хочет принимать те очевидно эффективные клинические и коррекционные результаты, которые, собственно, и опираются на данные, полученные в рамках научных исследований. Наши практики продолжают оперировать методиками, выросшими, в лучшем случае, из Выготского и Лурии, а в худшем - из академика Снежневского. И это довольно удобно, потому что привычно.
Практики никак не могут обнаружить связи между данными об особенностях синаптического прунинга у аутистов и их, практиков, коррекционными стратегиями. Практики не видят связи между аутоиммунитетом и конкретным клиническим вмешательством. Возможно, такая связь и не может быть сразу очевидна. Вот для этого, собственно, и инициируется конференция - эти связи раскрыть.
Вопросов в аутизме до сих пор больше, чем ответов, но это не значит, что ответов нет вовсе. И найденные на сегодня ответы определенно выводят аутизм из разряда психозов, и уж точно исключают возможность "воспитания аминазином".
— Насколько я понимаю, в предстоящей конференции будут принимать участие врачи с мировым именем, добившиеся уникальных успехов в лечении аутизма. Кто именно к нам приедет?
— Не только в лечении, конечно, но и в объяснении аутизма, а это тоже залог успеха: ведь терапия без понимания - это шаманство с бубном. В конференции будут принимать участие ученые из разных стран. Естественно, там будут и российские ученые, связанные с этой темой. Приедет довольно большая делегация американских специалистов, ученые из Италии, Великобритании, даже из Саудовской Аравии, где исследования аутизма достаточно хорошо в последнее время финансируются.
В конференции будут участвовать представители прикладных и фундаментальных областей науки. Будут выступать ученые, которые занимаются исследованиями в области биохимии и биомедицины аутизма, которые изучают отдельные гены или белки, процессы в иммунной системе и так далее. Их результаты позволяют всем людям, которые считают, что аутисты - это сумасшедшие, возразить, что это не так, у них особое клеточное устройство.
Второй тематический блок конференции будет посвящен самым актуальным методам коррекции аутизма, здесь выступят несколько мастеров поведенческой терапии и теоретиков поведенческого анализа.
Методики коррекции аутизма: от научных до нетрадиционных Методики коррекции аутизма направлены на снижение аномальных особенностей, связанных с аутизмом, а также для повышения качества жизни людей, страдающих аутизмом, и особенно детей.Кроме этого в конференции примут участие специалисты в области фундаментальной и прикладной неврологии, изучающие нарушения в развитии сенсорных систем. Ведь аутизм связан с нарушениями сенсорной интеграции, сбоями в обработке сенсорной информации. Ученые-практики покажут нашим специалистам, как с этим работать. Также приедут клиницисты, которые участвуют в исследованиях, но при этом имеют большой клинический опыт. Большой мастер-класс для врачей проведет ученый и врач Синди Шнайдер.
К нам приедет прочитать лекцию Робер Навье, руководитель научной группы из Калифорнийского университета в Сан-Диего, который недавно опубликовал в журнале Nature результаты "мышиного этапа" исследований по использованию одного препарата в лечении аутичных пациентов. Это открытие лежит в русле теории связи аутизма с митохондриальными нарушениями, оно обещает хорошие биомедицинские перспективы.
Нам удалось собрать на конференцию самые "сливки" научного и клинического мира. Эти люди понимают, что в России сегодня сложилась непростая ситуация. Я с удивлением узнала, что научный мир вообще очень любит Россию.
— Кому адресована предстоящая конференция?
— Мы сами, организаторы, для себя ее адресность определяем с трудом. По большому счету, конференция может быть интересна родителям, которые интересуются передовыми исследованиями, контактами и консультациями, поскольку она будет насыщена разными мероприятиями, программами и тренингами. Конференция - это всегда очень демократичное пространство, тем более что она пройдет в таком прекрасном и удобном для свободной коммуникации месте, как РИА Новости. Там будут работать волонтеры и переводчики, родители смогут задать свои наболевшие вопросы лучшим врачам мира.
Но в первую очередь конференция все-таки адресована специалистам. Мы ориентируемся на ученых-нейробиологов и врачей, неврологов и педиатров, а также врачей любых других профилей, которые в своей практике сталкиваются с аутистами, и не знают, что с ними делать. Если у врача любой специализации существует запрос на получение очень квалифицированного и качественного ответа на свой вопрос, он может туда прийти.
Мне бы очень хотелось, чтобы на конференцию пришли и психиатры, но мне почему-то кажется, что не стоит надеяться на большой поток слушателей из этой области. Хотя я бы хотела ошибиться в своих ожиданиях.
— Как вы считаете, может ли одна конференция изменить ситуацию с лечением и отношением к аутизму в России?
— Думаю, не может. Но с чего-то надо начинать. Я надеюсь, что эта конференция станет ежегодной. И уже сегодня можно отметить к ней невероятный интерес, особенно с учетом наших очень ограниченных средств и возможностей. У нас есть многое, о чем нужно рассказать российской профессиональной среде.
А также информация об участии в конференции, размещена на официальном сайте конференции и на сайте фонда "Выход".
Материал подготовлен в партнерстве с информационным проектом фонда "Выход" "Аутизм: диагноз, который появился вчера".
Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.
Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?
В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.
- Как вы об этом узнали?
В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России - приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, - то, что у них не было интернета.
- Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов?
Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.
Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике?
Да, конечно. Нужно было построить систему - дать людям информацию и реальные инструменты помощи - книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.
Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого.
- Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом?
По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.
Аутист - ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.
- Что сделали вы?
Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.
- Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками?
Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется.
- Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?
В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать.
Школа 1465 - районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент.
Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?
Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его.
Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, - лучшая терапевтическая среда для нездоровых.
- Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты?
У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын.
Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то - вертикализатор, кому-то - ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития - четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».
- Как происходит обучение на примере одного дня?
У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.
- С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста - врач или учитель?
Сложно сказать, но важно одно - родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач.
- В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?
Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания - поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается.
Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито.
- Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом?
Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.
Сегодня в мире отмечается всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В 2008 году его учредила Генеральная Ассамблея ООН, в целях привлечения внимания к проблемам детей аутистов. Обсудили эту тему с мамой ребенка с аутизмом Катей Мень, журналистом, издателем, координатором «Центра проблем аутизма», в прошлом - архитектурным и арт-критиком.
Белоголовцев: Насколько я понимаю, это довольно распространенная в мире проблема: каждый шестой на тысячу ребенок страдает от аутизма.
Мень: У вас устаревшая статистика. Болезнь совершенно катастрофически распространенная. Последние данные, которые собрал американский центр по контролю заболеваемости, говорят о том, что в Америке 1 на 88 детей.
Белоголовцев: То есть больше 1%.
Мень: Среди них мальчиков в 4-5 раз больше. Одна девочка на 259 нейротипичных девочек и 1 мальчик на 54, то есть мальчиков скоро будет 50 на 50.
Белоголовцев: Это в связи с тем, что аутизм распространяется или его стали по-другому диагностировать?
Мень: Разговоров по поводу того, почему такое количество, довольно много. Раньше еще можно было списать стремительный рост аутичных детей, когда повышение аутизма опережает любую возможную инфляцию, на улучшение диагностических критериев и помощи этим детям. Но сейчас объяснить этим уже не могут. Довольно много денег было потрачено на то, чтобы исследовать генетику, кое-какие подвижки там произошли, но ответа на вопрос не нашли. Поэтому сейчас поставлен вопрос о том, чтобы исследовать негенетические факторы - факторы внешней среды, факторы неправильного медицинского вмешательства в раннем возрасте.
Белоголовцев: До сих пор доподлинно неизвестно, является ли аутизм сугубо врожденным недугом или приобретается?
Мень: Доподлинно неизвестно. Понятно, что у этих детей есть какая-то тонкая генетическая предрасположенность, которая связана с разными генами. Но дело в том, что с такими же генетическими данными полно и неаутичных детей.
Белоголовцев: Одинаковый генотип может быть у здорового ребенка и у ребенка с аутизмом?
Мень: Это сложно, меня лучше в эту тему не пускать. Генов много, геном кодируются каждый белок в нашем организме. Генетика - это не только хромосомный набор. Мы с вами тоже генетические больные, потому что мы разные. Поэтому это блок, который, безусловно, исследуется, и нужно продолжать его исследовать. Врожденность или неврожденность - это тоже вопрос, потому что рост аутизма, который объявлен уже эпидемией, связан не с врожденным, а так называемым регрессивным аутизмом, когда дети рождаются, живут здоровые, веселые, общительные, а начиная с 1,5 лет почему-то начинают выбирать другой путь существования.
Белоголовцев: Само слово «аутизм» общеизвестно, его каждый слышал, но подавляющее большинство людей с трудом понимает, что происходит с этими детьми, чем они отличаются от обычных детей.
Мень: Существует стандартный набор критериев, которые определяют, попадают дети в спектр или нет. Важно отделить это от особенностей характера, темперамента. Нарушается коммуникативная функция: нейротипичный ребенок всегда хочет общаться, подражать тем, с кем он рядом находится, аутист прекращает подражать, интересоваться какой-то новизной.
Белоголовцев: Это происходит в 1,5 года?
Мень: Да, в 1,5-2 года, когда ребенок должен социализироваться. У ребенка возникает стереотипия, он начинает предпочитать определенные типы поведения, у него сужается круг интересов. Пробить это практически невозможно, он остается в рамках своего узкого интереса. Возникают сенсорные нарушения. Это ребенок, который видит, слышит, чувствует, но не так, как это делаем мы.
Белоголовцев: Плохо или по-другому?
Мень: Скорее, по-другому. С точки зрения нормы, мы считаем, что недостаточно. Аутист - это ребенок, у которого идет асинхроническое развитие. У него какая-то функция бежит впереди, а какая-то сильно отстает. Этот асинхронизм создает странную поведенческую поверхность, которую люди иногда принимают за сумасшествие, что совершенно неверно.
Белоголовцев: Чтобы понять этих детей, можно показать какой-то опыт?
Мень: Я хочу вас угостить этим пирожком.
Белоголовцев: Соленый, правильно?
Белоголовцев: Я бы воздержался, это необычный вкус. Сладкий пирог, который специально посолили.
Мень: Для вас это неожиданная вещь. Если вам это принесут в кафе, вы откажетесь это есть, вы устроите скандал, потому что вы заказывали десерт. Это подмена вкуса, мы можем это объяснить - сладкий пирог посолили. В случае с детьми-аутистами вкусовая обработка обычных продуктов может быть особенной. Они могут учуять соль там, где ее нет, за счет сверхчувствительности к определенным вещам. Вы можете ему положить, с вашей точки зрения, абсолютный деликатес. Запах, который вы не чувствуете, для него может быть очень острым, и он будет категорически отказываться это есть. Неправильное восприятие каких-то сенсорных сигналов.
Включите фен и сушите себе голову. А я вам почитаю новости. Теперь выключайте.
Белоголовцев: Я понял, что вы говорили про выборы в Ярославле. Так как я читал эту новость, я по обрывкам звуков догадывался, о чем вы говорите, но слышно, конечно, очень плохо.
Мень: Есть такое понятие - фонематический слух. Аутисты очень музыкальные, у многих детей абсолютный музыкальный слух, но при этом недостаточный фонематический. Они чувствуют и понимают абсолютно взрослую музыку с самого раннего детства, но при этом они не могут отличить слово «пицца» от слова «птица». Это некие фильтры, которые загораживают восприятие речи, соответственно, воспроизвести ее очень сложно. Существует очень много всяких способов это исправлять.
Белоголовцев: Вопрос как к маме 7-летнего Платона. Насколько симптомы, которые начинают проявляться с детства, перебарываемые, и насколько люди с аутизмом могут быть во взрослом возрасте интегрированы в жизнь?
Мень: Существует такой утешающий вывод массы врачей: аутизм неизлечим, все, это ваш крест, готовьтесь к интернату. Это абсолютно неправильная позиция, прорыв в коррекционных методиках очень существенный. Задача - их привезти сюда. Задача - не побороть аутизм или аутиста. Это определенный тип мышления, определенный склад мозга. Но при этом складе вы можете очень повысить функционирование этого человека. Задача наша - не сделать его похожим на всех, а задача - сделать его пригодным для жизни, сделать реальность пригодной для него.
katya_men ). Про аутизм. На удивление пустая и невнятная. Обычно я «Школу злословия» и не смотрю. Не знаю, всегда так, или бывает поживее... Но эта передача своей неконкретностью просто убила. Да, поговорили про то, что аутисты все такие особенные, не могут и не умеют так, как мы взаимодействовать с окружающим миром. Поводили пальцем по столу про то, что мы знаем крайне мало, но надо что-то как-то делать... Но не сказали главного.Ни слова не было сказано про систему био-медицинской коррекции аутизма (БиоМед). Хотя Екатерина про нее знает (как свидетельствуют ее комментарии в сообществе autism4us ) и использует для реабилитации собственного ребенка. Про то, что бороться с аутизмом можно и эта борьба небезуспешна. Да, сложно, недешево, долго, но реальная методика (вернее методология) есть. Есть посвященные ей даже русскоязычные форумы. Есть научные исследования, есть даже книги. Один нюанс... Эти материалы пока не признаны официальной медициной. Ибо палка — о двух концах.
Видимо, по этой же причине не было сказано правды о факторах, вызывающих аутизм. А основные факторы — это прививки и антибиотики. Подавляющее число прививок в настоящее время содержит консервант, в состав которого входит ртуть. Доза вроде бы умеренная. Хотя сам факт уже пугает. При определенных условиях некоторые дети получают ртути больше, чем допустимо. Ребенок получает ртутное отравление; у него резко просаживается иммунитет, и в результате микрофлора, которую он как-то регулирует, выходит из-под контроля. В частности кандида, продукты жизнедеятельности которой достаточно токсичны. И состояние усугубляется. Под такой сильной нагрузкой начинают сбоить другие системы. Например, перестают вырабатываться ферменты, расщепляющие некоторые белки: глютен (содержится в пшенице, ржи, овсе) и казеин (содержится в коровьем молоке). В результате наша обычная пища (а ее крайне сложно представить без круп, муки, молока, сыра и т.д.) перестает правильно перевариваться, а продукты ее переработки действуют на организм как наркотик. Пищеварительная система работает очень плохо. Из организма хуже выводятся тяжелые металлы и другие вредные вещества. В результате ребенок просто не способен взаимодействовать с окружающим миром адекватно. Запустить этот процесс может даже зубная пломба (пломбы с амальгамой серебра тоже содержат ртуть). Или ударный курс антибиотиков, который не сопровождался курсом антикандидных препаратов. А результат — аутизм разной степени тяжести. Даже не у грудного ребенка, а у подростка.
Наверное, принципиально другой передачи от «Школы злословия» ожидать и не стоило. Война — не их формат. И лавры Влада Листьева их не прельщают. Почесать языками, посудачить, поязвить — это для них. Не докапываясь до неприятной правды. Начнешь ведь копать — накопаешь... Сколько денег вкладывается государством в прививки? Сколько от них «отпиливается»? Сколько на этом зарабатывают фармацевтические корпорации? Сколько производится разных антибиотиков? Сколько мы их съедаем при всяких простудах, ОРЗ, гриппах? Сколько их в том мясе, что мы едим? Много. Или очень много. Тема аутизма и прививок начала раскручиваться в США лет 30 назад (возможно, больше — не помню). Но поскольку аутизм — это лишь побочный эффект процесса зарабатывания больших денег, даже там официальная медицина пока старается не принимать аутизм всерьёз. Научные исследования, статьи, доклады, опыт реабилитации есть, но врачи этого как бы не знают. К нам информация стала активно проникать последние 10 лет. Но наши врачи про аутизм, БиоМед, диету БГБК (без глютена, без казеина) тоже почти ничего не знают. Нет причин, нет проблемы, нет выхода из неё. И злословить не о чем.